Posts

Waiting for miracle

Image
Hidup setelah terputus dari kedokteran malaysia yang canggih, ternyata tidak mudah. Begitupun menjalani terapi jus dan menjadi vegan. Hasil tes darah yang baik tidak selamanya baik, 3 hari kemudian berubah menjadi petaka, hati tak karuan lagi. Naik turun, tak menentu. Tuhan lah satu-satunya pegangan untukku. Kata sebagian orang, “jangan melihat hasil selembar kertas, tetap fokus tertuju pada Tuhan.” Aku mulai santai melihat leukosit yang lagi-lagi naik, blast yang asalnya 30% sekarang menjadi 89%. Aku mencoba mengabaikan apa yang kenyataannya terlihat buruk. Kini muncul masalah baru setelah aku pulang rawat inap untuk tranfusi darah merah, minggu lalu. Kakiku bengkak dua2nya, semakin lama dipakai jalan semakin sakit. Lalu sesak nafas semakin menjadi, aku kira sesak nafas karena HB rendah. Tapi setelah diisi kok malah tambah sesak, mami dengan cekatan mencari dokter paru yang bagus. Cuma selang 1 hari dari pulang RS, tapi hasil rontgen gak dikasih waktu pulang. Mana

Keajaiban dibalik petaka

Image
4 November 2018, hari itu adalah tanggal dimana aku seharusnya pulang ke Bandung.  Setelah 3 bulan di Malaysia dan dokter sudah menyerah. Dan aku pun menolak semua obat-obatan yang dokter berikan. Jam 2 subuh aku dan mami sudah bersiap untuk pergi ke airport, jam 4 sudah berangkat menuju KLIA2. Saat di perjalanan perasaanku campur aduk, kali ini rasanya aneh. Biasanya kami pulang dengan bahagia karena setiap treatment selama ini berhasil. Kali ini pulang tanpa jaminan kanker sudah tidak ada. Report terakhir dari tes darah, sel BLAST (kanker) 93% di dalam tubuhku. Sel BLAST yang hampir menguasai seluruh tubuhku sudah terasa efeknya, kepalaku seperti mau pecah, demam, jantung yang berdetak tak karuan, ketika aku melangkah rasanya seperti tidak nyata, badan semua rasanya gak enak. Dimulai dari hasil tes darah tanggal 16 oktober, setelah CAR T CELL ke 2, Blast sudah 90% Lalu tanggal 1 november setelah kami sedang menimbang-nimbang harus pulang kapan, blast mencapai 93%. Karen

Let go.. Let God...

48 hari penuh perjuangan, menggigil sampai kelelahan, demam panas kayak dibakar sampai 41,8 c. Diakhiri seperti tanpa hasil. Setelah pada akhirnya dokter memutuskan aku boleh keluar dari rumah sakit dan pulang ke Indonesia pada jumat 26 oktober, perjalanan iman sepenuhnya dimulai. Di tahap ini tidak ada sesuatu yang terdengar realistis yang bisa dipegang dan dijadikan sandaran yang semu. Seperti layaknya medis, semu. Mengapa semu? Karena dia “terlihat” kokoh dan bisa di andalkan, namun nyatanya segala sesuatu di dunia ini punya limit. Di titik ini sesuatu yang tidak bisa dipandang mata, sesuatu yang kekuatanNya melebihi yang realistis, sesuatu yang TIDAK punya LIMIT, yang selalu bisa aku andalkan, akan aku pegang erat-erat. Tuhan Yesus. Hari itu aku benar-benar keluar rumah sakit setelah 48 hari dalam kamar inap, tak seperti tahun-tahun sebelumnya, ketika aku keluar RS aku dinyatakan baik. Kali ini dokter mengangkat tangan. Nyatanya pengobatan tercanggih abad ini tidak b

CANCER vs FAITH

16 Oktober, 2018. Sejak kemarin perasaanku sudah gusar, rasanya ingin marah, sedih, rumit tak karuan. Aku baru tidur jam 5 pagi, banyak hal di otak-ku yang mengatakan hal-hal negative tentang diriku sendiri.  Aku ngambek sama mami, padahal mami gak salah apa-apa. Semalaman aku menangis tanpa suara, saat lampu kamar ruangan 562 sudah dimatikan.  Mami sudah tidur, seharian aku cuekin, mungkin mami lelah. Pagi hari perasaan menggebu-gebu ingin menangis masih ingin meledak. Dokter visit jam 8 pagi, hanya berbicara akan cek bone marrow minggu depan.  Tapi air mukanya terlihat semerawut, tidak sedamai biasanya. Beliau pergi dari ruangan dengan cepat. Lalu, sambil membuka sarapanku, mami duduk di depanku.  Hawa hari ini sungguh berbeda, tidak pernah aku rasakan sebelumnya. Aku meledak! “Mih, kenapa efek CAR T CELL udah gak ada lagi? Ini kan baru hari ke 3.”, tanyaku sambil air mata mengucur.  “Kenapa tadi gak tanya ke dokter? Sebentar mami tanya dulu.”, bergegas

CAR T CELL series 22

Image
CAR T CELL SERIES 22 *Proses pemasukkan CAR T CELL dengan Dr Alan. *CAR T CELL berupa cairan bening, hanya sekecil ini tapi mengandung jutaan cell untuk memburu leukemia  * Penampakan CAR T CELL jika di microskop, ini adalah T cell yang sudah disenjatai dengan Chimeric Antigen Receptor (CAR). Milik koko saya yang sudah berkembang sangat baik di laboratorium. Siap untuk dimasukkan. Sudah hari ke 9 sejak masuk rumah sakit, kemarin tgl 16 CAR T CELL sudah masuk hanya dalam satu hari. Cukup 15 menit memasukan cairan bening berisi puluhan ribu cell yang siap melahap leukemia. Beberapa hari ini sepanjang hari aku demam, menggigil lalu demam tinggi, reda, keringat ngocor kayak mandi. Begitu rute nya ber-ulang sepanjang hari. Yang sulit adalah saat malam tiba, badan sudah letih tapi tidur tidak bisa. Karena sesak nafas ketika tidur terlentang, bahkan untuk duduk nyender pun sesak. Satu-satunya posisi yang tidak sesak adalah bungkuk ke depan, tapi kan mana bisa

Perjalanan Relapse ke 4 dimulai

Akhirnya tanggal 7 September 2018 masuk rawat inap di SJMC. Karena setelah 2 minggu rawat jalan minum obat, demam masih terus muncul. Tanggal 7 bertemu dokter di chemo daycare, saat di cek suhu tubuh 38,8°c. Dokter langsung mengambil tindakan, rontgen ulang, tes bakteri darah, dan aku harus masuk rawat inap hari itu juga. Hasil dari rontgen bagus, infeks paru  sudah hampir tidak ada. Demam bisa datang dari leukemianya atau infeksi lain.. Hari itu di tes, Hb= 9,7. Trombosit= 45. Leukosit=8,7. Sore hari masuk kamar hospital dan di infus atibiotik. Besok pagi dokter sudah menjadwalkan operasi line. Prosedur transplant dan sejenisnya memang harus memakai line. Saat mami dan koko baru  saja sampai di rumah, tiba2 darah segar mengucur deras dari bekas luka operasi di paha. Jadi kembali lagi ke RS untuk segera ditangani. Tidak ada yang menungguiku saat mau operasi karena mami harus mengurus sesuatu, dan koko tentunya istirahat di rumah setelah pengambilan sum2. Jam 11 siang aku per

Relapse ke 4

Sebelumnya, relapse adalah sebutan untuk kambuh dalam bahasa indonesia. Kok bisa relapse lagi? Apa karna kecapean ke Bali? Makan udah pantang? Udaranya kotor? Begitu banyak pertanyaan dan spekulasi yang orang-orang buat, untuk orang awam tentu saja bertanya-tanya mengapa bisa relapse sampai 4x? Bahkan aku pun bertanya-tanya…. Sejak relapse ke 2, aku sudah bertanya pada dokter. “Dok kenapa saya relapse? Apa karena makanan yang saya makan salah? Atau kecapean? Atau udara?”. Dokter menjawab, “No, ini karena sel kanker nya kuat dan datang balik". Simply no reason? Seperti yang selalu aku katakan, seberapapun kita menjaga hidup sehat, kanker bisa datang semena-mena. Semuanya misteri yang kadang tidak perlu dipertanyakan. Semua adalah rencana Tuhan yang besar untuk hidup saya. Jadi bagaimana semua bermula relapse ke 4 ini?? Semua bermula di bulan Juli, Pada tengah bulan Juli aku ke Malaysia untuk cek up rutin, hasilnya baik sempurna. Dokter CAR T CELL ku yaitu Dr Lim ber